| 과테말라 소녀 ‘둘세’ 희귀질환 이겨내고 고국행 화순전남대병원, 완치 기원 행사…광주맘수다방 등 5천여만원 후원 기수희 기자 |
| 2023년 10월 03일(화) 19:33 |
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‘판코니 빈혈’이라는 희소성 질환을 앓고 있던 중남미 과테말라 작은 산골 소녀가 화순전남대학교병원 의료진의 도움으로 건강한 모습을 되찾았다.
유전자 돌연변이로 발병하는 판코니 빈혈은 선천성 장애나 발달장애를 보이는 것이 특징이며, 일반적인 사망 나이는 30세로 알려져 있다.
3일 화순전남대학교병원에 따르면 둘세 플로렌티나 야크(10)가 조혈모세포 이식 시행과 치료를 마치고 전날 고국으로 돌아갔다.
앞서 지난달 26일 화순전남대학교병원 소아청소년과 외래에서는 둘세와 어머니(올리비아 쿠스·40)가 참석한 가운데 완치 기원 및 환송회 행사가 열렸다. 행사에는 정용연 병원장과 국훈·백희조 교수 등 소아청소년과 의료진과 김복녀 수녀 등이 함께했다.
화순전남대학교병원 의료진은 둘세에게 한복과 인형을 선물했고, 둘세 엄마 올리비아 쿠스는 과테말라에서 기쁨을 의미하는 해바라기 그림을 직접 그려 의료진에게 전달했다.
둘세는 판코니 빈혈 질환을 갖고 태어났다. 치료는 주사제나 수혈을 통해 가능하지만, 조혈모세포 이식을 시행해야 완치가 가능하며 백혈병으로의 진행을 예방할 수 있다.
하지만 둘세는 과테말라의 열악한 의료환경과 어려운 가정형편으로 치료에 어려움을 겪고 있었다. 그러던 중 과테말라의 한인 선교사이자 의사인 전남대학교 의과대학 91학번 이누가 선교사(힐링과테말라 이문택 대표)가 화순전남대병원에 도움을 요청해 치료를 받을 수 있었다.
둘세는 올해 3월6일 화순전남대병원에 입원해 같은 달 26일 조혈모세포 이식을 시행 받았다. 조혈모세포는 조직형이 맞는 동생 소피아(3)에게 받았다.
둘세는 이식 후 필요한 면역치료주사제까지 2주에 1번씩 주기적으로 투여받았다.
건강보험이 없는 둘세의 막대한 수술과 치료 비용을 도와주기 위한 손길도 잇따랐다. 화순전남대병원은 수술·치료·통역인 비용 지원은 물론, 숙식 장소를 알아보는 등 편의 제공에 만전을 기했다.
또 광주맘수다방, 광주시기독교단협의회, 순천제일교회, 생명나눔실천본부, 천주교광주대교구(가톨릭광주사회복지회), 초록우산어린이재단, 사단법인 기부천사 후원단체 등이 5천여만원의 치료비를 모금해 지원했다./기수희 기자
기수희 기자